Hanna
Oui,
on a lu l' article dans Le Monde ! C'est super que ton livre soit
remarqué comme intéressant au milieu de tout ce qui peut être publié.
Raoul
Vous y dites ce qui ne se dit pas ailleurs. Bravo !!
Francesca
Mes copines, de l'école d'ergothérapeutes, comme moi, ont envie de le lire. Il est vraiment bien.
C'est une mine de renseignements et les interventions du psychiatire sont intéressantes.
Elles complètent le récit.
J'ai tout aimé, et surtout la première partie.
On apprend à connaître la maladie, ainsi. Et juste avant mon premier stage en psychiatrie, ça tombe bien !
Adeline
Je viens
de terminer la lecture de votre livre et je tenais à vous
témoigner tout l'intérêt que j'y ai trouvé.
En termes affectifs, j'ai été très touchée
par le récit que vous restituez de l'histoire de
Jérémy qui décrit bien le jeune homme que j'ai
connu dans sa souffrance et son délire qui le laissaient sans
paix. J'ai été attentive et sensible au vécu de
cette maman qui souffre elle aussi et ne connaît pas la paix,
comme lui. Sensible au point d'en pleurer parfois mais je me l'accorde
volontiers devant tant de peine et de désespoir restitués
avec authenticité et humanité.
Quant
à la seconde partie, elle est un précieux outil de
communication à l'intention des familles (et des malades
eux-mêmes): simple et didactique, elle met en évidence
l'essentiel de ce qu'il faut savoir sur la maladie et ses
modalités de prise en charge, elle encourage à sortir de
l'isolement et décrit la réalité de ce que vivent
les malades et leurs proches en termes simples et accessibles, ce qui
n'est pas toujours le cas des spécialistes (même si les
commentaires d'Olivier Louis étaient des plus
intéressants) ! J'ai aussi beaucoup apprécié
l'engagement militant dont vous avez su faire preuve dans cette seconde
partie et m'y rallie entièrement !
C'est donc avec beaucoup de plaisir que je vous livre ces quelques impressions.
Avec tous mes remerciements pour cette lecture.
Armand
Je ne te cacherai pas que l'un de mes frères ne va pas toujours bien
et que j'ai eu l'occasion d'aller lui rendre visite à l'hôpital psychiatrique.
Ce livre est étonnant : je retrouve, malgré les
différences, des points tout à fait
concordants.
Ça m'intéresse... C'est troublant.
Laetitia
S. qui a lu le livre, prêté par sa mère
en veut un pour l'offrir à un copain qui est éducateur.
Depuis qu'elle a lu le livre elle a un autre regard sur certaines personnes de son entourage...
Eléonore
Mais il date de quand, ce livre ? Il est vraiment tout récent, alors.
Ah bon, on parle des "ESAT", maintenant ?
Et la Cotorep, ça n'existe plus ?
Heureusement qu'il y a un lexique, à la fin !
Fabienne
J'ai été bouleversée par cette lecture.
Un grand Merci pour ce témoignage d'Amour, de Patience, de Courage, de Vie...
Je suis, à la base, éducatrice.
J'ai travaillé dans une MECS (Maison d'Enfants à Caractère Social),
puis dans un C.A.T, auprès d'adultes handicapés ou malades mentaux.
Je suis
désolée de constater que la schizophrénie est une
maladie si peu connue et reconnue par le 'grand public'.
C'est pourquoi j'aimerais qu'un maximum de personnes lisent votre livre.
Vous avez su, avec vos mots simples et sincères, offrir un témoignage de l'expérience des mères,
touchant, ne pouvant pas laisser indifférent.
Nous avons souvent tendance à nous 'regarder le nombril',
à croire que nous sommes les seuls à vivre des épreuves difficiles.
Si seulement nous étions moins individualistes,
c'est une richesse, un épanouissement que de savoir 'regarder', 'entendre' autour de nous.
Comment se porte la maman de Jérémy, aujourd'hui ?
J'espère
sincèrement que ce livre lui aura été
bénéfique à elle aussi : des mots sur des maux !
Encore un grand Merci de m'avoir permis de lire ce témoignage que je trouve courageux et généreux !
Henry
Félicitation pour votre ouvrage sur Jérémy
qui reflète parfaitement la vie de nombreux adhérents à l'Unafam.
Bruno
Les parents sont des gens formidables, qui se battent, au quotidien.
Béatrice
J'ai mis dans les mains du pédopsy qui suit mon fils l'histoire de JEREMY
et 15 jours après il m a demandé si je voulais en parler avec lui.
Tu penses bien que j'ai saisi l'occasion !
ENFIN UN MEDECIN A L ECOUTE DES FAMILLES !!!
Je résume sa
pensée "ce livre est poignant",
il a aussi
apprécié l'intervention du psychiatre Dr Louis
qui a
ajouté à l'histoire un regard médical juste.
Il reconnaît que
la maman de Jérémy a été
"abandonnée" par le corps médical
en manque de solutions concrètes pour son fils.
Il a ajouté
très justement que Jérémy n'a pas "eu la
chance" d'avoir un appui médical stable (un
référent)
avec qui il aurait pu tisser un lien en dehors de la famille.
Il
précise très justement que des soins abandonnés
par les soignants (au bout de quelques mois voire une à deux
années) aboutissent forcément à une nouvelle
rupture pour le malade. Il faudrait, tjs d'après le psy, un
médecin qui suive son patient à très long terme
pour éviter autant que possible un drame familial.
Il était important qu'il le lise.
Il a pris le temps d'en parler avec moi. Je lui ai laissé le livre, pour qu'il le fasse circuler.
Il a apprécié aussi
la façon dont tu l'écris. C'est vivant. Poignant. Tu n'as
oublié personne et tu as su rester détachée.
Oui, tu es restée objective.
ll a apprécié aussi l'intervention du psychiatre.
Du coup, nous, les parents, on les intègre.
Monsieur H, psychologue
Je ne l'ai pas lu intégralement.
On voit vraiment que c'est un livre d'écrivain, pas un livre de spécialiste.
C'est un peu comme un roman.
=> réaction d'Anne Poiré.
Non monsieur H, il ne s'agit pas d'un roman, d'une fiction.
Rien n'est inventé. Hélas. J'ai recueilli au plus près le témoignage d'une mère,
j'ai entendu des dizaines d'autres parents. Pour ne pas dire des centaines...
Certes, il ne s'agit pas d'un livre "de spécialiste", comme vous l'entendez.
Je ne suis pas médecin et ne revendique aucun savoir autre que celui dispensé par le vécu.
Et c'est vrai, je suis écrivain.
Mais cet ouvrage n'a rien à voir avec quoi que ce soit de romanesque.
Je respecte le vécu de la maman de Jérémy, au plus près.
Il existe de nombreux livres écrits par des "spécialistes", des soignants...
Justement, ce livre cherche à combler un vide.
C'est son originalité.
Il montre sans fard la réalité vécue par l'entourage.
Ce quotidien peut vous paraître "romanesque",
car dans votre pratique vous ne voyez qu'une infime partie de l'iceberg.
Mais le jour le jour des familles ressemble à ce que j'ai raconté avec l'histoire de Jérémy.
Sans rien inventer.
La réalité dépasse - et de loin - la fiction.
Peut-être auriez-vous pu apprendre à mieux connaître la maladie,
les malades et leurs parents
si,
au lieu de survoler l'ouvrage, vous l'aviez vraiment lu.
Des psychiatres m'ont fait savoir qu'ils découvraient certains aspects de la maladie,
grâce à ce texte.
Des travailleurs sociaux également. Ouverts.
Ils ont accepté de ne pas être les seuls spécialistes sur la question
et de partager le dialogue.
Les parents lisent bien des ouvrages techniques, écrits par des médecins.
Il serait sans doute bon que les soignants acceptent eux aussi d'entendre
ce que les familles ont à leur dire
de leur vécu, de leurs expériences.
Certains le font.
L'histoire de Jérémy, hélas, n'est pas un roman.
=> Réaction de Béatrice, après avoir lu l'intervention de monsieur H. et ma réponse :
Tu peux lui dire, à ce monsieur H. que justement, j'ai
retrouvé ce que je t'avais dit, de manière tellement
précise que j'ai été touchée,
je l'ai relu et je me suis demandé comment c'était possible,
c'était exactement ça.
Je suis impressionnée que tu aies respecté mes paroles, mes mots, à la virgule près.
Ce psychologue est injuste, ou ne veut pas voir la réalité telle qu'elle est,
puisque, justement, avec toi, c'est le respect total de ce qui t'a été confié.
AU SUJET DU COMMENTAIRE DU PSYCHOLOGUE.
CE DERNIER N'A MEME PAS EU LE COURAGE DE LIRE "JEREMY" EN ENTIER
ET IL SE PERMET, AVEC CULOT, DE COMMENTER UN LIVRE QU IL N A QUE
SURVOLÉ !!!
MAIS NE LUI ACCORDONS PAS TROP D IMPORTANCE IL EN SERAIT RAVI.
Katia
Je peux en faire un compte-rendu très positif, plein d'espoir.
Ce livre est porteur de plein d'espoir.
Ce n'est pas juste un livre.
Hervé
Le but c'est de travailler en partenariat, avec quelqu'un qui comprenne les difficultés des familles.
Les médecins doivent pouvoir comprendre qu'on ne veut pas prendre leur place, mais juste avoir la nôtre.
Le handicap est une souffrance, qu'il soit psychique, moteur... il y a un tronc commun de difficultés.
Claude
Il faut transmettre ce livre, autour de soi,
pour éviter les fractures, et que ça fasse boule de neige
et que ça débouche sur... un autre regard !
Une mère
J'ai prêté votre livre, après l'avoir lu, à une travailleuse sociale.
En me le rendant, elle m'a dit qu'elle avait beaucoup appris.
Claude
C'est poignant ! On se dit qu'on a bien de la chance de ne pas vivre de telles tragédies...
On ne se rend pas compte de la chance qu'on a. C'est vraiment poignant...
Paul
Bravo entre autres choses pour l'aspect pratique et concret de ce livre.
Mon regard sur beaucoup de choses a changé...
Aline
J'ai été bouleversée par le livre.
Il m'a plongée aussi dans une grande détresse.
Parce que j'ai retrouvé des choses vécues par mon fils.
ça a été très très douloureux pour
moi.
L'intérêt c'est que des gens de l'extérieur le lisent.
Je me suis sentie prise aux tripes.
Des parents membres de l'Unafam
C'est
un livre salutaire. Très dur. Je n'ai pas pu le lire d'un coup.
Il m'a fallu le digérer, morceau par morceau.
Mais c'est un livre qui arrive à point.
Oui, c'est un livre qu'on ne peut pas digérer en 24 heures...
Chaque ligne décrit le drame de Jérémy, de sa
maman. Bravo d'avoir associé un psychiatre à ce livre
fait de larmes, de chair et de sang. Et bravo aussi pour cet aspect
concret, comme le lexique, à la fin.
Oui c'est un livre qu'il faut essayer de faire lire autour de soi.
Peu importe les écarts du psychiatre par rapport à la
réalité : c'est un homme qui s'est engagé.
Ça peut faire avancer les choses.
En plus c'est très facile à lire pour des non-initiés en médecine.
Je ne me suis pas forcé ! tous les soirs, je me disais, "C'est
formidable, sensationnel !" et ce sont les interventions du psychiatre
que j'ai le plus appréciées.
Jean
Tout y est.
Rosalie
J'aurais aimé découvrir ce livre il y a dix ans en arrière !
C'est un livre comme ça que j'aurais aimé trouver....
Au tout début, on n'imagine pas.
René
Donc,
j’ai enfin lu ton livre, et je comprends l’importance que
tu lui attaches, c’est en effet autant un acte qu’un livre.
Inutile de dire que l’histoire de Jérémy secoue le
lecteur, tu as parfaitement su nous entraîner dans ce labyrinthe
où fils, mère, et sœur s’égarent. Sans
parler des réactions décevantes, et impuissantes, et
quelquefois odieuses des soignants ou autres intervenants (je pense
à la scandaleuse procureure). Il ne fallait en effet ne nous
faire grâce d’aucun incident, d’aucune étape,
reconstituer les conversations. Ce n’est qu’à ce
prix qu’on peut partager la souffrance. Il serait si facile et si
faux de résumer.
Ton
livre est donc réalisé sur le mode de l’urgence, et
cela lui réussit bien dans la partie narrative.
Le dialogue dans les notes avec le Dr Louis est fort intéressant.
Il est certain qu’une meilleure information peut contribuer à éviter des erreurs et des souffrances,
et surtout une information vécue, comme celle que tu apportes.
Claude
J'ai trouvé que c'était vraiment important d'avoir écrit ça.
On connaît des gens confrontés à ces difficultés. Ils en parlent avec réticence...
Et là, on comprend tous ces soucis, avec les services...
C'est drôlement bien d'avoir écrit ce livre !
Christelle
Il est d'une lecture facile, agréable, et en plus j'ai adoré la couverture. C'est un plaisir, de la regarder.
Oui, j'ai tout lu, avec plaisir, jusqu'au bout.
Ça te pose des questions, quand même, un tel livre !
Après, tu ne regardes plus les autres de la même
façon. Et des gens bizarres, autour de moi... il y en a.
Ton livre est très compréhensible, très bien
expliqué et j'ai pris plaisir jusqu'au bout à le lire.
Carole
je l'ai beaucoup apprécié tout d'abord
parce que l'on y découvre ce que signifie vraiment ce terme et cette
maladie. Et puis parce que l'on suit avec intérêt et émotion le quotidien de
cette femme et de cette famille tout au long de sa rencontre avec la maladie
et le terrible rapport avec le milieu médical. Ce que j'en ai perçu, c'est
que le milieu médical n'est pas beaucoup plus armé à affronter cette
pathologie que la famille du patient et que chacun attend beaucoup de
l'autre. Les familles sont terriblement démunies et les médecins
terriblement incompétents faute de moyens et de modestie car cela remet
beaucoup en question leur magnifique suprématie sur le patient et son
entourage.
Je t'avoue que les commentaires du médecin m'ont gênée pour lire de façon
linéaire et fluide ton récit que je trouvais très intéressant et que les
coupures intempestives et bavardes du médecin me paraissaient quelques fois
plus comme une justification d'impuissance ( ne pas laisser un "non-initié"
au jargon médical s'exprimer librement et poser un diagnostic alors que
souvent il paraphrase ce que tu dis autrement) que comme des commentaires
apportant un réel éclairage. Donc rapidement, j'ai lu ton récit seul puis
j'ai repris le livre en lisant ses commentaires. Je me sens plus
compréhensive et plus instruite maintenant sur la schizophrénie et c'est
donc d'un intérêt public évident. Je me suis rendu compte également que
notre société qui ne veut plus voir la vieillesse, la mort, le handicap, ne
veut pas non plus mettre des moyens réels dans les soins des maladies
psychiques car il faudrait pour cela reconnaître que notre société hyper
performante et hyper technologique n'a plus d'emplois et de place pour les
"décalés" et les fragiles.Je vois tous les jours dans mon service, la
disparition des "emplois protégés" qui permettaient à des gens fragiles
psychiquement d'être dans un cadre stable qui les rassurait et que ces
gens faisaient bien leur travail sans que personne n'ait à s'en plaindre.
Manu
Je ne pensais jamais lire un livre là-dessus !
Vraiment, ça se lit très très bien. J'ai vraiment aimé.
La soeur intervient juste ce qu'il faut. J'ai bien aimé ce personnage : elle a les pieds sur terre.
Et la mère...
C'est même attachant.
Ce n'est pas lourd, du tout.
Je n'ai vraiment rien à redire, je viens de terminer la première partie.
Cette pauvre femme : on sent que Frédérique est une femme simple, modeste, pleine de bonne volonté.
Je suis restée concentrée tout le temps sur ce que je lisais. C'est vraiment très bien !
Stéphanie
Je l'ai trouvé très intéressant, j'ai énormément appris sur la maladie.
Depuis, j'ai un regard différent sur certaines personnes de mon entourage que je trouvais bizarres....
Manue
J'ai lu jusqu'à une heure du matin ...
Il est
très bien, mais je ne peux rien faire d'autre :
pas de musique,
pas de télé , je n'arrive même pas à lire
dans mon lit,
très prenant mais aussi ardu ( notes de bas de page ).
Murielle (par son mari)
Murielle a trusté ton
bouquin, elle l'a lu sans hâte aucune, comme c'est son habitude,
et elle est en train de le finir.
C'est dire qu'elle l'a
apprécié, elle trouve que ce qui est dommage, c'est qu'il
aura probablement peu d'autres lecteurs que ceux (famille, soignants
spécialisés) qui sont déjà concernés
par le problème, alors qu'il faudrait qu'il sensibilise des tas
de gens qui n'en ont pas la moindre idée : tous les parents,
tous les enseignants, voire... certains psychologues (paraît que
tu leur tailles un costard). A part ça, bien sûr,
l'histoire est très émouvante, mais la partie
"théorique" lui semble aussi importante.
Rudi (par sa femme)
Rudi a vraiment trouvé ton livre très intéressant,
avec ses notes, tout ça...
René
Ça y est, je l'ai, LE bouquin.
Je l'ai parcouru, j'en ai reconnu l'intérêt, l'importance, l'impact...
J'aime bien le dispositif, avec le dialogue en notes.
Christophe
Dans
votre dernier livre, vous êtes DANS la folie la plus tueuse... un
livre qui désole et qui épuise, et qui apprend ceci : le
drame peut frapper à notre porte... Un livre à
cauchemars... qui assomme et qui reste dans la mémoire... des
images qui font naître la vision d'un enfer sur terre... la
société n'a pas les yeux de la compassion, ni
l'intelligence de la compétence, ni la
générosité... L'enfer se replie sur la famille...
et la honte de vivre dans cet enfer, dans ce châtiement (car le
comble de la douleur, c'est de croire aux superstitions, aux destins
accablants...)...
On vous croirait plus attachée au bonheur que d'autres...
On vous croira désormais plus impliquée que beaucoup d'autres dans les combats difficiles...
Béatrix
J'ai fini "Jérémy", je pense que je suis la dame virée des urgences
et tout ce dont doute ton psychiatre...
Serge
J'en
ai appris des choses ! Et je vais lire à fond la deuxième
partie, parce que je vais en apprendre encore !
La maman de Jérémy
vers
17h ,on sonne à ma porte.j'ouvre celle-ci et un copain de
jérémy me saute au cou...pour m'embrasser en me
disant:c'est drôlement bien ce que vous avez écrit sur
jérémy et sur nous.j'ai reconnu tout le monde me dit-il
en me nommant ses copains par leur nom d'emprunt.
estomaquée
je lui ai demandé ou il avait trouvé le livre il m'a dit
c'est un pote qui l'a acheté et qui me l'a
prêté.jai lu la 1ère partie avec les notes du
docteur.il me faut le livre pour le lire entièrement car tout
est intéressant dans ce livre.
est-ce que ma mère l'a lu?il faut qu'elle le lise!
il faut aussi alerter les médias...
il
en a parlé à ses autrespotes qui veulent ,tous , savoir
ce que j'ai dit sur eux.il était tellement ému en me
racontant tout ça que j'en avais la chair de poule et les larmes
aux yeux.
Corine
On
n'imagine vraiment pas, quand on n'est pas directement concerné,
ce qu'est la schizo et ce que peuvent vivre les malades et les proches !
Un père
Je ne l'ai pas encore lu.
Je ne le lirai d'ailleurs peut-être jamais : je suis très proche de mon fils,
je passe beaucoup de temps avec lui, je l'accompagne.
Et j'ai besoin, quand il n'est pas là, de couper avec tout ça.
Je préfère passer à autre chose, pour me recharger.
Mais si ma femme ne l'avait pas lu, votre livre, c'est sûr,
je l'aurais lu.
Jean-Pierre
Tu restitues bien les paroles et c'est limpide, intéressant et clair.
Brigittte
Merci
pour cette soirée, vous avez su, avec vos mots, votre
enthousiasme, nous faire partager des moments intenses, mais aussi nous
donner de l'espoir.
On peut espérer dans l'avenir des solutions
meilleures.
Pour tout cela encore merci.
Monique
ton livre est GENIAL !
toi,
tu te plonges ds un sujet et tu en fais un bouquin merveilleux,
nécessaire et d'une expertise extraordinaire,
le résultat
est là!
et les notes du docteur O Louis sont tjs bienvenues, je les ai toutes lues,
(je crois que c'est rare de lire des bas de pages!).
j'ai terminé ton livre mercredi soir et depuis j'en parle à tout le monde.
merci de nous avoir fait vivre ce moment.
Fabien
Du
fait que vous ne soyez pas psychiatre, vous leur avez fait
découvrir la schizophrénie, à leur niveau.
Et ce
que me disait mon fils : "On commence ce livre, on ne peut pas le
lâcher.
On se dit, "Cette fois c'est bon, elle a tout dit", et
puis non, la suite est aussi intéressante... "
François a
beaucoup appris, grâce à ce livre, sur la maladie de sa
soeur.
Béatrice
Je te remercie du bon moment partagé avec tous ceux présents aujourd'hui.
Ce
livre, je l'attendais
peut-être pas autant que toi
mais
l'émotion est au rendez-vous
et l'extrait de cette histoire de
vie ne peut laisser insensible.
J'attends avec impatience la suite de ces quelques lignes merveilleusement bien lues.
Je penserai très fort à toi ces jours-ci, ton bébé sera porteur d'espoir.
Martine
Ce témoignage est un
"PHARE" qui va éclairer les gens sur un monde qu'ils ignorent et
qui les terrifie.
Ton livre est un "cri répété",
un "appel".
Charles
Ça bouillonne beaucoup d'indignation. C'est un livre utile !
Elvire
Dans l'ensemble, c'est vraiment percutant !
Et les interventions du toubib sont fort intéressantes.
J'ai lu
ses commentaires avec intérêt, jusqu'au bout.
Un psychiatre
Bravo pour la dernière
mouture de votre manuscrit.
Il s'agit à présent d'un
témoignage et d'un dialogue sous forme de notes avec un expert
qui connait fort bien son sujet. Le livre aura ainsi une portée
didactique qui sera utile aux familles et aux professionnels...
Bon courage pour les
éventuelles dernières corrections.
Pour ma part, sur le
plan scientifique et sur celui de la pratique professionnelle, je suis
plutôt en phase avec votre expert et son approche "de terrain" de
la psychiatrie.
On sent le vécu et les informations
délivrées s'appuient sur les connaissances les plus
récentes de la maladie et de ses traitements.
Annie
Ça m’a bien tenue, je
ne l’ai pas lâché.
Je l'ai pratiquement lu d'une traite.
J’avais envie
d’enchaîner, c’est poignant, comme histoire,
ça m’a éclairée sur plein de choses.
Ce livre est bien, porté par
une indignation certainement légitime. C’est
éclairant !
C’est un livre utile pour ceux qui n’ont
pas côtoyé la maladie psychique.
J’ai beaucoup
appris. Même en ayant eu la formation que j’ai, je
n’ai pas eu d’approche de la question psychiatrique…
Vraiment je l’ai bien apprécié. Je ne l’ai
pas décroché !
Je l’ai lu complètement.
Ça m’a vraiment intéressée. C’est bien
!
Et le fait que ce soit une expérience vécue, tu
ne peux pas t’en détourner.
Raoul
Je suis intéressé par ton histoire de
schizophrène.
Tu m’as mis l’eau à la bouche
en m’en faisant lire le début.
Fafa
Après la présentation du livre à l'Unafam, j'ai
été impressionnée par l'écoute attentive et
émue de tout ce monde.
Caroline
Le monde de la maladie et en particulier de la schizophrénie me
sont totalement inconnus et tes propos m'ont éclairée. Tu
as trouvé les mots justes pour exprimer toutes ces souffrances
sans tomber dans le misérabilisme, digne du combat que tu
défends et respectueuse de toutes les personnes touchées
de près, j'en suis encore très émue.
Charlène
Merci.
J'ai eu des difficultés à aller au bout de l'expo, pour
des raisons personnelles, je suis encore dans ce traumatisme de n'avoir
pu aider, d'avoir dû m'enfuir, c'est trop abominable. Je ne sais
pas si je suis capable de lire ton livre. Peut-être plus tard. En
tous cas je te félicite.
Laurent, ergothérapeute dans un hôpital psychiatrique
Merci pour votre action en général !
Marie-Hélène
J'ai beaucoup pleuré,
à la fin de l'histoire de Jérémy, bien sûr.
C'est tellement émouvant. En tant qu'éduc' spé',
je connaissais bien le sujet, mais, ce que je veux dire, c'est que les
notes du médecin, en bas de page... elles m'ont irritée,
gênée, longtemps, et je me demandais pourquoi. Mais je les
ai lues, jusqu'au bout, je me suis forcée à les lire, et
je me suis dit, finalement, qu'elles étaient importantes : elles
montrent bien ce que vivent les familles. C'est la
matérialisation, concrète, de ce que vivent les proches,
ces jugements, ces conseils, cette présence, constante, "il faut
faire avec", on doit sans arrêt entendre des leçons et du
coup, j'ai compris à la fin que c'était important, aussi,
ces notes, ce rappel du quotidien des familles. Les parents
écoutant ce qu'on leur préconise, sont mis en garde, sans
cesse, et ces notes, qui reviennent, tout le temps,
présentifient cela. Mais pendant longtemps, en lisant ce livre,
je me suis demandée pourquoi ça m'irritait autant, ces
notes. Et quand j'ai enfin compris, j'ai pensé que
c'était bien, finalement. ça montre parfaitement ce que
doivent endurer ces pauvres gens....
Martine, journaliste dans un grand quotidien
J'ai parcouru plus qu'attentivement votre livre, il est d'une grande finesse et intelligence.
Soazig
J'ai profité de ces quelques
jours passés pour lire "l'histoire d'une schizophrénie".
C'est très instructif et cela amène à se poser
beaucoup de questions. C'est vraiment généreux de prendre
son temps pour écrire ce type de livre, et cela doit être
très très difficile aussi. Déjà avec le
"journal de ma soeur", j'avais pleuré comme une madeleine du
début à la fin. Avec ce livre, j'ai découvert un
univers complètement inconnu pour moi, bien que que j'aie une
cousine suivie pour cette maladie. Depuis quelques années, elle
suit un nouveau traitement et elle semble aller beaucoup mieux. Mais je
n'en sais pas plus, car c'est aussi un sujet presque tabou en famille.
A présent j'oserai en parler avec ses parents.
Béatrice, journaliste télé
Oui, je l'ai lu. J'ai beaucoup aimé, surtout la deuxième partie.
La première partie est peut-être un peu trop
compassionnelle : c'est comme si vous aviez pensé que la mère avait raison sur tout. (Mais
comment faire autrement lorsqu'on adopte le point de vue d'une maman et
qu'on tient à respecter son regard - très respectable -
sur les événements ?)
Oui, j'ai appris plus de choses dans la deuxième partie.
Je l'ai lu du début jusqu'à la fin, d'un jet. C'est
pareil, le médecin, il est intéressant, mais il y a des
moments, il est peut-être un peu trop "C'est moi qui ai la bonne
parole."
Mais c'est clair, c'est vraiment un livre informatif. Oui, gardez-en
surtout cela : c'est un livre qui m'a intéressée.
Monique
J'ai beaucoup
apprécié votre livre : on retrouve tellement de choses
qu'on a vécues.
A. l'a lu aussi : elle va vous contacter et sans
doute vous inviter à venir le présenter à une
rencontre famille soignants.
Et vous ?
Souhaitez-vous laisser votre témoignage ?
N'hésitez pas à m'écrire :
anne.poir@wanadoo.fr
Un témoignage émouvant - poignant -
du point de vue d'une mère,
sur un jeune schizophrène.
Biographie suivie par une réflexion
sur les différents aspects associés à la maladie
(travail, logement, soins...)
à partir de nombreux autres cas.
L'originalité de l'ouvrage réside dans la parole donnée aux familles,
et dans le dialogue
qui se constitue au fil du texte
entre l'auteur, qui les représente, et le psychiatre.
Les difficultés
rencontrées par les proches sont ici évoquées
sans jamais être minimisées.
Voici la couverture,
avec un projet de quatrième
qui n'est finalement pas celle qui vous trouverez dans la version définitive.
À commander dans toutes les librairies... isbn :
978-2-87671-516-5
Un ouvrage à la fois tout public
- grand public -
et qui peut compléter les connaissances des spécialistes.
Témoignage vécu, sur un jeune homme,
atteint par cette terrible maladie,
la schizophrénie,
ce livre raconte l'histoire de Jérémy,
qui s'est suicidé en 2007.
Dans une ville de fiction, Tourment,
on suit toutes les étapes de cette lente descente aux enfers
- alcool, drogue, justice -,
le tout raconté du point de vue
de la maman de Jérémy.
Ce livre propose également - en deuxième partie - un essai
sur les schizophrénies en France au début du XXIe siècle.
Préfacé par le président de l'Unafam,
Monsieur Jean Canneva,
l'ouvrage est annoté par
le Docteur Olivier Louis,
neuropsychiatre,
ancien chef de clinique,
médecin des hôpitaux,
auteur d'ouvrages sur la schizophrénie et les troubles bipolaires.
Ce dialogue entre un soignant et une représentante des familles,
membre de l'Unafam, est assez rare et atypique
pour être
souligné.
Un extrait ?
1e partie.
Jérémy, dans son jean déchiré, son tee-shirt froissé, profite d’un samedi où
je ne travaille pas : Maman, tu as le temps ? Il faut que je te parle. Il a dû boire un peu
de bière. Il est volubile, assez à l’aise. Pas vraiment ivre, juste de quoi se désinhiber.
Contrariée qu’il
soit légèrement éméché,je suis
curieuse de ce qu’il souhaite me
dire. Il communique si peu. Nous nous installons au salon. Faut qu’on discute… Je
ne peux m’empêcher de froncer les sourcils. Avec lui, je ne sais jamais à quoi m’at-
tendre. Il se lance : J’ai des problèmes avec les copains. Ils peuvent lire dans mes pensées,
et moi, je peux lire dans les leurs. Il voudrait que je lui explique ce phénomène. Je ne
peux m’empêcher de le faire répéter. Les gens peuvent savoir ce qu’il y a dans ma tête.
Ils ont peur de moi… Devant mon air ahuri,il ajoute : Ben quoi, ne me prends pas
pour un con. Tu les entends bien, toi aussi, les voix. Ce n’est pas une question. Éber-
luée, je ne comprends rien. Qu’est-il en train de se produire ? Je me dis qu’il est
sous l’emprise d’une drogue. Je n’ai pas envie de jouer et je riposte fermement :
N’importe quoi. Je réponds, avec bon sens et logique, par la négative : Non, je ne les
entends pas. Aussitôt,Jérémy explose : Tu n’as qu’à dire que je suis fou !
Tu n’as qu’à dire que je suis fou.
Tu les entends bien, les voix ? J’insiste, catégorique : Enfin, Jérémy, je ne
peux pas te dire ça. Je t’assure que je ne perçois rien. Mon fils se ferme alors, le vi-
sage sombre. Il a probablement besoin de repos : Tu ferais bien d’aller te coucher.
Il hausse les épaules. Il préfère une fois de plus réagir par le mutisme. Il se re-
plie sur lui-même et ne cherche plus à partager cette expérience avec moi, cette
bonne femme nulle, qui ne comprend rien. (...)
2e partie.
Il faut que ceux qui sont passés par là puissent témoigner, comme
je le fais. Parce que je connais la maladie, autrement. Les livres sur
ce sujet sont souvent rédigés par des médecins,
des spécialistes. Mais les familles... répète Frédérique, quand leur donnera-t-on la parole ?
Par-delà ces deux individus se détachent des milliers
d'autres patients et leurs familles. Ils suivent le même
douloureux parcours, d'aléas en impression de chaos. Il faudrait
que très vite ce texte soit dépassé, attestant
d'une période où la psychiatrie se cherchait encore. Que
l'on puisse dire : C'était vraiment comme ça, alors ? Voilà qui signifierait qu'on ne laisse plus autant les malades et leur famille sans proposition ni solution.
Internet en parle :
Un blog à consulter,
Pontos de vista
En PORTUGAIS !
Vous y trouverez un texte d'Elvira Cristina Silva.
Pour
tous ceux qui comme moi ne maîtrisent pas cette belle langue, Cristina Silva a même
gentiment traduit son commentaire en français, en bas de page,
n'hésitez pas à lui faire des commentaires, vous aussi, y
compris en français, qu'elle comprend parfaitement.
La preuve, elle a lu cet ouvrage et le commente avec finesse.
http://pontosdevista-ec.blogspot.pt/2013/01/historia-de-uma-esquizofrenia-jeremy.html
pontos de vista
O pensamento flui. A minha opinião e a tua. Pontos de vista. EC
Quinta-feira, 10 de Janeiro de 2013
História de uma esquizofrenia – Jérémy, sua família, a sociedade
Autora: Anne Poiré com a colaboração de Dr Olivier Louis
Editora : Éditions Frison-Roche (2008)
Este
livro encontrei-o, ou melhor, a autora levou-me ao seu encontro, no
momento de uma visita a uma das suas exposições.
Aqui
fica a recensão feita e publicada na Revista
Educação Inclusiva de nov 2012, seguidamente traduzida em
francês para o acesso à autora.
A
leitura desta obra não é fácil, não por
estar em francês, mas pelo impacto perturbador do testemunho que
a autora Anne Poiré relata, a partir de depoimentos da
experiência verdadeira vivida por uma mãe. A mãe de
Jérémy, que descreve um jovem conturbado na sua passagem
de vinte e dois anos por este mundo, desde os sinais preditores na
infância aos comportamentos mais preocupantes na
adolescência, com um diagnóstico de esquizofrenia.
“Eu tenho uma fúria terrível dentro de mim. Eu amo
o Jérémy, não aceito o seu comportamento”
(pg 22). “Ele devora toda a minha energia” (pg 38) “O
nosso relacionamento oscila sem parar entre agressividade,
indiferença, rebelião” (pg 45)
É
num registo na primeira pessoa, que se desbrava em cada linha deste
livro, com necessidade frequente de parar a sua leitura, para assimilar
o que significa o termo da doença e o que realmente ela
representa, para quem a vive num relacionamento exíguo com a
comunidade médica em particular e com a sociedade em geral.
Este
livro evidencia, em primeira instância, o modo como todos os
membros da família são afetados pela problemática,
ao mesmo tempo que conduz a situações sensíveis ao
nível social provocando o isolamento. Promove uma
reflexão sobre os sistema de saúde, sistema
jurídico e de apoio social, como funcionam e o que deveria ser
feito, situações reais de uma família que lida
diariamente com esta vivência, alertando o leitor para a
necessidade de uma outra organização social, outro olhar.
Um olhar que mostra a realidade das dificuldades acrescidas destes
indivíduos e famílias para as quais se devem equacionar e
propor medidas que os ajudem efetivamente, bem como os que vivem em seu
redor.
No
prefácio, Jean Canneva, (à data da edição
do livro presidente da UNAFAM - União Nacional de Amigos e
Familiares do doente psíquico) refere a obra como um livro
"público", que pode interessar a todos aqueles que têm
tudo a aprender sobre a doença, mesmo para quem tem já
uma ideia sobre o assunto, porque lhe acrescenta objetividade e
competência de quem a vive na primeira pessoa.
O
testemunho deste livro, é feito ainda, em
colaboração com o Dr. Olivier Louis com notas de
rodapé dando detalhes, esclarecendo, completando a abordagem da
descrição do testemunho, o que se constitui interessante
numa perspetiva de esclarecer dados técnicos ou mesmo dar
opiniões mais pessoais sobre determinados relatos feitos ao
longo do livro, um olhar que se reflete na escrita com opinião
médica/cientifica representando um manancial de
informações que complementam a narrativa.
Em
minha opinião alguns destes comentários seriam
dispensáveis. No entanto, mesmo saltando estas notas não
nos afastamos da leitura do relato essencial.
Numa
segunda parte, Anne Poiré procura respostas concretas para os
problemas enfrentados pelas famílias afetadas por esta
doença. Além do caso particular de Jeremy, ilustra com
reflexões realizadas em torno de outras situações,
o sofrimento vivido, respostas inadequadas, a ignorância, o
silêncio consentido, bem como a perspetiva histórica do
pensamento social do fenômeno e questões pertinentes sobre
a medicação e a influência das empresas
farmacêuticas.
Constitui-se
uma valiosa ferramenta de informação, acessível,
relatada com base na experiência, destacando a essência do
que se precisa saber sobre a doença, modalidades de atendimento,
de modo a impedir o isolamento. Tendo como premissa que uma sociedade
é avaliada pelo modo como trata os indivíduos mais
vulneráveis, este livro alerta para a necessidade de se criar
uma rede de "consciência" para uma mudança racional
"social". A conceção do individuo e da sociedade deve
mudar de modo a melhorar a vida de quem sofre de doença mental,
bem como da família e dos que os rodeiam e amam.
Será
desnecessário acrescentar que foi um prazer, ler este livro onde
Anne Poiré se entrega com tamanha dedicação
à narrativa, bem documentado com informações
pertinentes e sobretudo com autenticidade recheada de sensibilidade e
subtileza que coincide com a sua personalidade. A história de
Jérémy sacode o leitor, não deixa ninguém
indiferente ao testemunho notável perturbador e pungente. Pode
ajudar fornecendo orientação para as famílias no
seu aspeto prático, como o léxico no final,
endereços úteis e bibliografia relacionada.
Quem
tiver interesse em saber mais sobre esta autora pode visitar o seu site
em: http://annepoire.free.fr/. Pelo facto de não existir este
livro em Portugal, quem o desejar deve contactar :anne.poir@wanadoo.fr.
Elvira Cristina Silva
in: pg28 da Revista Educação Inclusiva - novembro 2012
Traduction proposée par Elvira Cristina Silva elle-même sur son blog portugais :
Pour cher amie Anne Poiré:
J’ai
trouvé ce livre, meilleur dire, l'auteur m'a amené
à la rencontrer, à l'occasion d'une visite à l'une
de ses expositions.
Voici
une recension faite et publiée dans le magazine «
Educação Inclusiva » traduit en français,
pour permettre la lecture par Anne Poiré. J'espère que
cela est une traduction bien faite…
La
lecture de ce livre n'est pas facile, non pour être écrit
en français, mais pour l'effet perturbateur du témoignage
qui l'auteur Anne Poiré rapports, des témoignages de
l'expérience réelle vécue par une mère. La
mère de Jérémy, illustrant un passage pour la vie
de un jeune en difficulté dans ses vingt-deux ans pour le monde,
à partir des signale prédicteurs infantiles jusque
aux comportements les plus troublants de l'adolescence, avec un
diagnostic de schizophrénie. «J'ai une colère
terrible, en moi. J'ai beau aimer Jeremy, je n'accepte pas son
comportement» (p. 22). «Il dévore toute mon
énergie» (p. 38). «Notre relation oscille sans
arrêt entre agressivité, indifférence,
rébellion» (p. 45).
L’œuvre
est écrit dans la première personne. Dans chaque ligne de
ce livre, Il est nécessaire fréquent d'arrêter de
lire, de comprendre le sens de la maladie à long terme et ce
qu'elle est vraiment, pour ceux qui vivent dans une relation avec la
communauté médical en particulier et la
société en général.
Ce
livre parle, en premier lieu, comment tous les membres de la famille
sont touchés par le problème, tout en conduisant à
des situations délicates qui causent le niveau d'isolement
social. Favorise une réflexion sur le système de
santé, le système juridique et le soutien social, comment
ils fonctionnent et ce qui doit être fait, des situations
réelles d'une famille qui s'occupe quotidiennement de cette
expérience, alerter le lecteur sur la nécessité
d'une autre organisation sociale, un autre regard. Un regard qui montre
la réalité des difficultés accrues des individus
et des familles dont ils doivent tenir compte et proposer des mesures
pour les aider efficacement, ainsi que ceux qui vivent autour d'eux.
Dans
la préface, Jean Canneva, (à la date de l'édition
du livre, Président de UNAFAM - Union Nationale des Amis et
Parents de le psychique malade) se réfère à
l'œuvre comme un livre «public», ce qui peut
intéresser a ceux qui ont tout à apprendre sur maladie,
même pour ceux qui ont déjà une idée
à ce sujet, car il ajoute objectivité et la
compétence de ceux qui vivent à la première
personne.
Cet
livre, se fait en collaboration avec le Dr. Olivier Louis avec des
notes donnant des détails, clarifier, compléter
l'approche à la description du témoignage, ce qui
constitue une perspective intéressante pour clarifier les
données techniques ou même de donner plus d'opinions
personnels au sujet des rapports de certains faits tout au long du
livre, un regard qui se reflète dans l'opinion écrite
avec médical / scientifique représente une source
d'informations qui complétant la narration.
À
mon avis, certains de ces commentaires étaient dispensables.
Cependant, même à sauter ces notes vous obtenez le que
concerne l’essentiel du thème.
Dans
la deuxième partie, Anne Poiré donne des réponses
concrètes à la demande des problèmes
rencontrés par les familles touchées par cette maladie.
Au-delà le cas particulier de Jeremy, ce livre illustre les
réflexions faites autour d'autres situations, les souffrances
endurées, des réponses inadéquates, l'ignorance,
le silence consenti, et la perspective historique du
phénomène de la pensée sociale et les questions
pertinentes au sujet de l'influence de médicaments et de les
compagnies pharmaceutiques.
Il
constitue un outil d'information précieux, accessible, a
rapporté basée sur l'expérience, en soulignant
l'essence de ce que vous devez savoir sur les modalités de
traitement des maladies, afin d'éviter l'isolement. Avec
l'hypothèse selon laquelle une société se mesure
à la façon dont elle traite les personnes les plus
vulnérables, ce livre attire l'attention sur la
nécessité de créer un réseau de
«conscience» pour un changement rationnel "social". La
conception de l'individu et de la société doit changer
afin d'améliorer la vie des personnes souffrant de maladie
mentale ainsi que leurs familles et ceux qui les entourent et les
aiment.
Inutile
d'ajouter que ce fut un plaisir à lire ce livre, où Anne
Poiré avec tant de dévouement à la narration, bien
documenté de l'information pertinente, notamment avec
l'authenticité et pleine de subtilité et de
sensibilité qui correspond à leur personnalité.
L'histoire de Jeremy secoue le lecteur, ne laissera personne
indifférent pour assister troublant et poignant remarquable. Ce
livre constitué un support d`aider en donnant des conseils aux
familles dans leur aspect pratique, comme le lexique à la fin,
des adresses utiles et une bibliographie associée.
Ceux
qui sont intéressés à en apprendre plus sur cet
auteur peut visiter son site à l'adresse:
http://annepoire.free.fr/. En raison de ce livre n'existe pas au
Portugal, celui qui voulu s’adresser à: anne.poir @
wanadoo.fr
Elvira Cristina Silva
Par Imíonn_siad le 2011-01-29 17:14:48
l'histoire
de Jérémy, un schizophrène mort à moins de
25 ans. Son parcours est terrifiant. Et celui de sa maman, qui relate
les différentes étapes de sa vie, ne peut laisser
indifférent. La deuxième partie est plus élargie,
évoquant de nombreux autres cas, le rapport au travail, aux
différents traitements, l'environnement, les premiers
symptômes comme les conséquences, notamment sociales de
cette maladie... Préfaces et notes complètent
l'aperçu, c'est vraiment un livre épatant ! Un dialogue
s'instaure, original, entre l'auteur - représentant des familles
- et le Docteur Louis, miroir du monde médical. C'est à
la fois un livre grand public, et spécialisé, contenant
de nombreuses informations.
Sur son blog, Zarafouchtra ne m'oublie pas !
http://zarafouchtra.blogspot.com/
Et plus précisément :
http://zarafouchtra.blogspot.com/2008_11_01_archive.html
Pour avoir une idée de ce qui vous attend sur ce blog,
voici la fin de son article :
(...) Quant à la souffrance quotidienne des malades, de
l'entourage, il est lui aussi nié, alors que chaque cas, chaque
mort ou suicide est un cri d'alarme. Cri dérisoire que nul
ne veut entendre.
Parmi ces cris au secours, un livre remarquable :
"Histoire d'une schizophrénie - Jérémy, sa
famille, la société". (éditions Frison-Roche -
juin 2008. Préface Jean Canneva. Illustration de couverture
Guallino,
Fable du Chemin, 1989)
L'auteur, Anne Poiré, décrit un voyage au coeur de la
schizophrénie, à travers le regard d'une maman dont le
fils est malade. Impuissante, ignorante de la maladie et des attitudes
à adopter, désarmée face aux "psy" et leur
mutisme, cette mère accompagne son fils avec amour et tendresse
jusqu'à la mort. Histoire vraie. Authenticité de
l'écrit. L'écrivaine raconte, réagit,
dénonce l'incurie médicale et de la société
qui préfère ignorer ses failles. Elle appelle à un
autre système de soins, pour un autre regard, pour une autre
organisation sociale. Le Docteur Olivier Louis, psychiatre et
spécialiste de la schizophrénie, annote l'ouvrage et
donne, comme dans une oeuvre musicale, un contre-point, un contre-chant
qui tempère, précise, clarifie, reprend, non pour
contredire mais pour compléter l'approche. À la
subjectivitié du récit, il ajoute l'objectivité de
l'expertise.
D'autres réflexions de ce type existent, d'autres personnes
notamment au sein d'associations, telles l'UNAFAM (Union Nationale des
Amis et FAmilles des Malades psychiques.) ont compétence pour en
parler. Il serait urgent que sur ce point le ministère amorce
une démarche de réflexion, écoute l'ensemble des
acteurs et définisse une politique cohérente de
santé mentale pour la décennie à venir. Est-ce
trop exiger ? Il est si simple de se contenter de "surveiller et
punir". (Allusion au titre du livre de Michel Foucault - Editions
Gallimard 1975)
J'ai eu le plaisir de lire cet ouvrage dès son premier jet et
même de suggérer à Anne Poiré - amie de
longue date - des ajouts et des ajustements. Non sans quelque
réticence, Anne a patiemment réécrit des pages,
avec intelligence et finesse. J'ai apprécié le
résultat final. Puisse-t-il être utile !
Sinon je continuerai à enrager...
Zarafouchtra
Pour tout lire :
http://zarafouchtra.blogspot.com/
ou plus exactement
http://zarafouchtra.blogspot.com/2008_11_01_archive.html
Et puis ?
Sur http://www.actualitte.com/actualite/5632-Histoire-dune-schizophrenie-Anne-Poire.htm
Accueil > Littérature > Edition
Histoire d'une schizophrénie, le livre qui donne la parole aux familles touchées par ce mal
Anne Poiré a voulu éclairer d’un point de vue nouveau une maladie mal connue du grand public.
Au
travers de son ouvrage, Anne Poiré laisse pleinement
s’exprimer les familles qui sont confrontées à
cette maladie mentale. Plus précisément, l’auteure
a choisi d’adopter le « je » pour écrire la
première partie de ce livre témoignage.
Un témoignage à la 1ère personne :
Après
avoir recueilli les paroles d’une mère qui a vu vivre et
mourir son enfant schizophrène, Anne Poiré a pris la
plume pour porter à la connaissance du public la
réalité, le quotidien d’une famille face à
la maladie.
Ce
choix tranche avec le discours habituel du milieu médical sur la
schizophrénie. Cette immersion totale dans la famille de
Jérémy atteint par la maladie permet de mieux
appréhender la souffrance des proches, leur cheminement aux
côtés de leur enfant.
Dans
une seconde partie, Anne Poiré a souhaité apporter des
réponses concrètes à tous les problèmes qui
se posent aux familles touchées par ce mal. Dépassant le
cas particulier de Jérémy, l’auteure illustre son
propos par des réflexions menées autour de centaines
d’autres cas.
Faire mieux connaître un mal qui touche 1 % de la population :
Anne
Poiré souhaite donner de la voix pour que la
schizophrénie soit davantage comprise. Le mieux est encore de
lui laisser la parole :
«
L’'OMS classe la schizophrénie parmi les 5 maladies les
plus invalidantes. En France, les troubles psychiques sont la
première cause d'’invalidité et la deuxième
cause d'’arrêt de travail et à l'’origine
d’'une forte mortalité… Or cette maladie
relativement fréquente (1 % de la population) est vraiment
très très mal connue. »
«
Les clichés sont nombreux à son égard. Ce livre
permet d'approcher les symptômes et les éléments
actuels afin de soulager les malades et leurs familles. Si je ne cache
pas les difficultés importantes auxquelles se heurtent
malheureusement les familles, je propose aussi des mesures simples qui
pourraient aider les malades comme ceux qui les entourent. »
«
Ce témoignage très émouvant est
préfacé par Jean Canneva, président de l'Unafam,
l'association nationale des familles ayant un membre souffrant de
troubles psychiques. Même si l'éditeur est médical,
il s'agit là d'un ouvrage "grand public", qui peut
intéresser ceux qui ont tout à apprendre sur la maladie,
comme ceux qui ont déjà une idée sur la question.
»
Histoire
d'une schizophrénie d’Anne Poiré est paru en juin
2008 chez Frison Roche éditions (208 pages, 20 €).
Rédigé par Victor de Sepausy, le dimanche 02 novembre 2008 à 10h12
Pasquet
Intervenu le vendredi 14 novembre 2008 à 18h32
ce livre est à lire
impérativement par tous,car la société
entière est concernée.j'ai beaucoup appris en lisant ce
livre.le combat de cette mère est boulversant,et combien de
familles,vivent ce calvaire?bravo à l'unafam dont le rôle
est important pour soutenir ces familles,mais apparemment ce n'est pas
suffisant...il serait temps que d'autres mesures soient prises pour
soulager les souffrances de tous ces malades et de leurs proches.merci
à Anne Poiré pour ce magnifique ouvrage
Raoul
14/11/2008 - 18:39
à LIRE absolument
Tout le monde devrait lire ce livre, les parents, les enfants, les
profs, les soignants... On peut grâce à cette histoire
comprendre ce qu'est la maladie, pour de vrai, pas seulement dans la
théorie des ouvrages médicaux.
C'est un très beau témoignage, sur ce que peut endurer
une mère. Et la preuve qu'il faudrait réformer la
psychiatrie, en profondeur.
article qui paraît aussi sur :
http://www.newstin.fr/tag/fr/85450939
Sur le site du journal l'Express
http://www.lexpress.fr/actualite/societe/une-victime-d-un-schizophrene-temoigne-qu-on-reconnaisse-qu-il-s-est-passe-quelque-chose_701874.html
Eric - 14/11/2008 17:51:02
Il faut lire le livre
"Histoire d'une schizophrénie - Jérémy, sa
famille, la société " d'Anne Poiré, publié
aux éditions Frison-Roche ce printemps : elle donne la parole
aux familles, qui voudraient que les malades puissent connaître
de vrais soins... Les proches aussi souffrent et elle le raconte avec
des dialogues et des scènes inoubliables. Elle essaie de mieux
faire connaître la maladie, pour que la situation puisse
évoluer, au mieux. Son livre est très émouvant, et
par les annotations avec le psy on voit bien que tout n'est pas rose
dans la psychiatrie d'aujourd'hui, qu'il faut réformer bien des
points. Lisez ce livre, vous verrez...
Sur Amazon :
Un livre utile !
Pour ceux qui connaissent les troubles psychiques comme pour ceux qui
ont tout à en apprendre, voilà un livre utile : quand les
familles dialoguent avec les médecins, on découvre les
dessous de la maladie. Dans une première partie très
émouvante Anne Poiré raconte l'histoire de
Jérémy, un schizophrène mort à moins de 25
ans. Son parcours est terrifiant. Et celui de sa maman, qui relate les
différentes étapes de sa vie, ne peut laisser
indifférent.
La deuxième partie
est plus élargie, évoquant de nombreux autres cas, le
rapport au travail, aux différents traitements, l'environnement,
les premiers symptômes comme les conséquences, notamment
sociales de cette maladie... Préfaces et notes complètent
l'aperçu, c'est vraiment un livre épatant ! Un dialogue
s'instaure, original, entre l'auteur - représentant des familles
- et le Docteur Louis, miroir du monde médical. C'est à
la fois un livre grand public, et spécialisé, contenant
de nombreuses informations.
5.0 étoiles sur 5 Histoire de vies 18 mai 2013
Par pomme
Format:Broché|Achat authentifié par Amazon
Une description quasi clinique de
la vie chaotique d'un schizophrène sévère, de
l'incompréhension des tiers en dehors de la famille de la
réalité et de la souffrance de la maladie, de
l'inadaptation fréquente des institutions pour aider simplement
les patients a fortiori les familles. C'est très bien
écrit et documenté. Les commentaires en bas de page sous
forme de remarques du médecin ayant suivi le patient sont en
revanche assez pénibles à lire. D'abord par la taille des
lettres très petite, et par leurs platitudes. Beaucoup ne font
qu'enfoncer des portes grandes ouvertes, et accumulent les poncifs les
plus éculés. Cela confirme s'il en était besoin le
besoin de remise à niveau des informations et des pratiques face
à cette maladie. Bref, il manque une vision médicale un
peu plus solide, moins anecdotique, nettement plus moderne, simplement
structurée et documentée, pour informer de l'état
des connaissances actuelles sur cette maladie.
Sur http://schizo.sosblog.fr/Premier-blog-b1/Histoire-d-une-schizophrenie-Anne-Poire-Frison-Roche-b1-p46604.htm#c_123
Voilà un livre réussi, qui parle avec émotion de
la vraie réalité de la maladie, pour les familles comme
pour les personnes qui en sont atteintes. Après le
témoignage, plein de conseils pratiques, précis, et des
notes par un psychiatre qui semble à l'écoute des proches.
Sur Schizososblog
http://schizo.sosblog.fr/Premier-blog-b1/Histoire-d-une-schizophrenie-Anne-Poire-Frison-Roche-b1-p46604.htm#comments
18 OCT 2008 - 16:18:46
"Histoire d'une schizophrénie", Anne Poiré, Frison-Roche
Résumé
Témoignage d'une
mère sur la maladie de son fils qui l'a conduit à la mort
et exposé explicatif et polémique sur cette maladie et
les difficultés qu'elle provoque.
Commentaire de: Carmine Laurence [ Visiteur ]
Voilà un livre
réussi, qui parle avec émotion de la vraie
réalité de la maladie, pour les familles comme pour les
personnes qui en sont atteintes. Après le témoignage,
plein de conseils pratiques, précis, et des notes par un
psychiatre qui semble à l'écoute des proches.
Sur Alapage Jean et Françoise écrivent :
« Un livre utile » - sa note : 10/10
« J'ai beaucoup
aimé ce livre, très utile pour mieux comprendre la
schizophrénie. Le point de vue des familles est enfin
abordé ! La première partie se lit comme un roman,
puisqu'elle raconte l'histoire tragique d'un garçon,
malheureusement très malade. Son parcours est terrifiant ! La
deuxième partie permet de connaître la situation actuelle,
aussi bien pour les soins que pour l'environnement du malade et de sa
famille. Les préfaces et les notes complètent ce tour
d'horizon, très enrichissant, et émouvant, qui donne
à réfléchir. Ce livre est à la fois "grand
public" et riche, contenant de nombreuses informations - essentielles -
sur cette maladie mal connue. Je l'ai déjà
recommandé à plein d'amis, touchés ou non par la
maladie, soignants ou familles... voire malades eux-mêmes !
»
« à lire absolument » - sa note : 10/10
« Pour ceux qui désirent connaître la
schizophrénie, du point de vue des familles, rien ne vaut un
vécu. L'histoire de Jérémy, confiée par sa
mère, est poignante de vérité. Lisez ce livre pour
enfin comprendre ce qu"est cette maladie. »
Nantilus
Portail documentaire de l'université de Nantes
Schizophrènes -- Cas, Études de
Schizophrénie -- Récits personnels
Chez Decitre Françoise écrit :
A lire absolument *****
Pour ceux qui
désirent connaître la schizophrénie rien ne vaut le
vécu. Ce récit, du point de vue de la famille, fait
comprendre ce qu'est exactement cette maladie. La vie de
Jérémy en témoigne. Lisez ce livre bouleversant de
vérité.
Chez chapitre.com Fabienne écrit :
Jérémy : un témoignage bouleversant. ***** 10/10
Pour tous ceux qui désirent connaître la
schizophrénie le vécu de Jérémy et celui de
sa maman permettent de comprendre ce qu'est la schizophrénie au
sein des familles. Dans ce livre, la parole est donnée aux
familles en souffrance. Un psychiatre l'a annoté pour donner des
explications et son avis pour clarifier si nécessaire. Si vous
désirez connaître ou mieux comprendre ce qu'est la
schizophrénie, lisez impérativement ce livre.
Librairie Mollat et Sauramps
Résumé
Témoignage d'une mère sur la maladie de son fils qui l'a conduit à la mort
et exposé explicatif et polémique sur cette maladie et les difficultés qu'elle provoque.
Unithèque-Médecine la librairie spécialisée :
Sommaire :
L'HISTOIRE DE JÉRÉMY :
- La découverte de la maladie ;
- L'enfance de Jérémy ;
- L'adolescence de Jérémy ;
- Les étapes suivantes : adaptation à la schizophrénie ;
- Chronique d'un deuil annoncé ;
LES SCHIZOPHRÉNIES EN FRANCE AU DÉBUT DU XXIÈME SIÈCLE :
- L'origine de ce projet ;
- La maladie ;
- Conséquences de la maladie ;
- Schizophrénie et société ;
- Les systèmes de soins ;
- Quelques propositions ;
ANNEXES :
- Les mesures de protection des biens ;
- Adresses utiles.
La librairie Camponovo de Besançon et la librairie Liber proposent en ligne
la présentation de l'éditeur :
Histoire d'une schizophrénie
Jérémy, sa famille, la société
L'histoire de Jérémy, schizophrène, telle qu'elle
a été vécue par sa mère, est le sujet de ce
livre. Les malades se reconnaîtront dans ces pages, mais aussi
les familles, qui vont être confrontées à des
bouleversements extrêmes.
Quelle attitude adopter et faut-il tout accepter ?
La réponse est dans cet ouvrage, et nous permet de vivre la
schizophrénie de l'intérieur, et en vrai, pour essayer de
comprendre ce que sont les troubles psychiques.
Un autre regard sur la schizophrénie est porté par Anne
Poiré et le Docteur Olivier Louis dans la seconde partie du
livre. C'est une réflexion sur ce que permettent ou devraient
permettre le système de soins, mais aussi le système
juridique, et l'accompagnement social ou associatif.
Les familles et les schizophrènes eux-mêmes se cognent de
toutes parts à l'incompréhension, à la
méconnaissance, à l'hostilité, si ce n'est
à l'indifférence. Les uns et les autres doivent
être aidés et reconnus et c'est tout le projet de ce livre.
Jean Canneva, Président de l'UNAFAM, dit que l'essentiel de son
message est dans la nouvelle manière de reconnaître les
personnes confrontées à ce que l'on appelle les «
pathologies de la liberté ».
À la librairie Dialogues, Jean conseille ce livre en lui octroyant 5 étoiles :
J'ai beaucoup aimé ce livre, très utile pour mieux
comprendre la schizophrénie. Le point de vue des familles est
enfin abordé ! La première partie se lit comme un roman,
puisqu'elle raconte l'histoire tragique d'un garçon,
malheureusement très malade. Son parcours est terrifiant ! La
deuxième partie permet de connaître la situation actuelle,
aussi bien pour les soins que pour l'environnement du malade et de sa
famille. Les préfaces et les notes complètent ce tour
d'horizon, très enrichissant, et émouvant, qui donne
à réfléchir. Ce livre est à la fois "grand
public" et riche, contenant de nombreuses informations - essentielles -
sur cette maladie mal connue. Je l'ai déjà
recommandé à plein d'amis, touchés ou non par la
maladie, soignants ou familles... voire malades eux-mêmes !
Sur la site d'APARU :
Poiré, Anne - Histoire d'une schizophrénie, Jérémy, sa famille, la société.
Accompagner et soigner le schizophrène malgré ses
résistances, trouver des solidarités et des points
d'appui (auprès des proches, des associations, des
médecins, des magistrats...), telle est la raison d'être
de ce livre à deux voix. Un psychiatre y a collaboré en
commentant au fur et à mesure les comportements ou les
réactions de chacun.
En lisant ce témoignage, et si on est confronté
soi-même à une situation idéntique, alors on se
sentira mieux armé, capable d'anticiper et de comprendre,
capable d'agir pour éviter le pire.
2008 - Editeur: Frison-Roche - ISBN : 978-2-87671-516-5
Sur la site du journal France-Soir :
http://www.francesoir.fr/index.php/faits-divers/2008/11/14/grenoble-le-desequilibre-etait-multirecidiviste.html
Patrice, le vendredi 14 novembre 2008 à 18:28 Patrice
Une fois de plus on parle de cette maladie au moment
de la crise, de la tragédie. Et si on se renseignait un peu sur
le quotidien des malades, des familles... avant les catastrophes ?
Lisez "Histoire d'une schizophrénie - Jérémy, sa
famille, la société" d'Anne Poiré. Ce récit
poignant fait découvrir la "vraie vie" des malades et de leurs
proches par un témoignage, du point de vue d'une mère.
L'auteur pointe les dysfonctionnements de la psychiatrie et propose
quelques solutions à envisager, d'urgence. Oui, une
réforme paraît nécessaire... et déjà,
cherchons à comprendre ce qu'est cette maladie méconnue
!!!
- J'ai aussi parfois réagi sur Internet, suite à des articles.
Comme sur Agoravox
http://www.agoravox.fr/auteur/anne-poire
Par Anne Poiré 20 décembre 2008 09:10
Je suis bien d’accord avec l’auteur de cet article :
rétablir une réelle formation psychiatrique pour les
infirmiers - voire les médecins !!! - et multiplier les moyens
humains paraît une nécessité, afin, notamment, de
pouvoir envisager des soins à domicile pour les malades les plus
en souffrance. Surtout que ces patients souvent dans le déni se
rendent difficilement au CMP ou en consultation. Leur maladie les
empêche de demander de l’aide. Et, de ce fait, ils se
mettent en danger.
Lorsque j’ai écrit "Histoire d’une
schizophrénie - Jérémy, sa famille, la
société", publié il y a quelques mois aux
éditions Frison-Roche, j’ai cru que cet état des
lieux, qui donne la parole aux proches, allait faire bondir les
soignants car par le récit poignant de la vie de ce jeune
schizophrène (la première partie du livre), je pointe
bien des dysfonctionnements. Bien au contraire ! Les infirmiers, les
psychiatres, les ergothérapeutes, les assistantes sociales... se
reconnaissent dans ce tableau hélas très réaliste.
Eux aussi sont en souffrance, demandent à ce que leur travail,
difficile, soit reconnu. Il est important d’écouter ce
qu’ils ressentent, de dialoguer, et non pas de se cantonner
à des idées reçues, trop souvent fausses, quant
aux troubles psychiques.
Dans mon livre, je parle beaucoup de l’Unafam, une association de
familles ou amis ayant un membre touché par la maladie... Le
président, Jean Canneva, évoque avec beaucoup de finesse
non seulement ce qui est, mais ce qui devrait être. Si on
l’écoutait un peu, je pense que la société
pourrait enfin avancer dans une direction plus humaine, avec
efficacité, et pour le bien du plus grand nombre !
À une époque où on stigmatise sans nuance la
violence des schizophrènes, faut-il le rappeler : c’est
contre eux-mêmes que ces malades font le plus de mal... Ils se
détruisent, souvent. S’ils étaient un peu plus
entourés, leur situation serait bien moins dramatique.
Jérémy ne serait pas mort, aujourd’hui, s’il
avait pu être aidé par des soignants suffisamment nombreux
et préparés à lutter contre la maladie...
Car le seul ennemi, rappelons-le, c’est la MALADIE.
Le débat actuel permettra peut-être (soyons optimistes !)
à la psychiatrie d’évoluer, d’aller dans le
BON SENS. Je ne souhaite qu’une chose : que mon livre soit
dépassé, rapidement, que l’on puisse dire : "Ce
n’est pas possible ! C’était ainsi, alors, au
début du XXIe siècle ?" Oui ! Pourvu que ce
témoignage puisse très vite paraître incroyable...
Anne Poiré
Sur Amazon
Un bon livre, 2 mars 2013
Par
Anonyme76 (France) -
Ce
commentaire fait référence à cette édition
: Histoire d'une schizophrénie : Jérémy, sa
famille, la société (Broché)
Anne Poiré n'est pas schizophrène elle-même mais elle a fait un excellent travail de recherche sur le sujet.
Ce livre est très
précis quant à certains symptômes de la
schizophrénie. On sent aussi une grande compassion
vis-à-vis des familles en souffrance. Le parcours de
Jérémy est assez caractéristique des parcours de
personnes schizophrènes. Bravo à l'auteur.
Histoire d'une schizophrénie -
Jérémy, sa famille, la société
aux éditions Frison-Roche
texte préfacé par Jean Canneva
président de l'Unafam
et annoté par le Dr Olivier Louis
psychiatre des hôpitaux
a eu lieu une lecture-présentation par l'auteur
le mardi 17 juin 2008
dans la salle de réunion de l'Unafam,
19 rue Augagneur
à Roanne
Un souvenir de l'événement,
en présence de plus de 100 personnes ?
- Une très touchante exposition a également eu lieu
fin juin 2008, à Marly-le-Roi,
dans le cadre des Journées Nationales de l'Association pour
l'Autobiographie, l'APA, consacrées au thème du
rêve .
J'avais présenté des panneaux associant des citations sur
le sujet, des textes tirés du livre, un poème
écrit par la maman de Jérémy
et de très belles photographies de ce dernier.
Le titre de l'exposition ? :
La schizophrénie,
un cauchemar dont - pour l'instant - on ne se réveille pas
En novembre 2008
signature à la librairie "Le Carnet à spirales",
à Charlieu, dans la Loire.
Jean-Baptiste Hamelin - le libraire - a fait passer ce message à tous ses lecteurs :
SAMEDI 22 NOVEMBRE
ANNE POIRE
Bonjour à vous.
Un grand sourire, ce samedi 22 novembre, à la librairie Le Carnet à spirales, avec la venue d'Anne Poiré.
Deux solutions s'offrent à vous :
soit vous connaissez Anne et vous prendrez plaisir à la revoir,
soit vous la découvrirez pour la première fois et serez, à coup sûr, ravis de la rencontre.
Parce que tout le monde peut être touché...
Anne Poiré dédicacera son livre Histoire d’'une schizophrénie - Jérémy, sa famille, la société (éditions Frison-Roche 2008)
Certes, il existe des livres sur cette maladie. Mais très rares sont ceux qui donnent la parole aux familles.
L'auteur a recueilli ici le témoignage d'une mère. Elle
raconte à la première personne les difficultés de
Jérémy et de sa famille, au fil
d'événements authentiques. Poignants.
Après ce récit extrêmement émouvant, une
deuxième partie complète la présentation de la
schizophrénie, de façon plus technique. Le logement, le
travail, les soins sont abordés. De très nombreux autres
cas, concrets, précis, illustrent aussi bien les symptômes
que les conséquences, notamment sociales, de ce qui devient
souvent terrible handicap. Après cet état des lieux,
l'auteur élabore quelques propositions afin que la situation
puisse enfin s'’améliorer. C'est urgent !
Ce témoignage est aussi original car à plusieurs voix :
face à l'’imprévisibilité et
l’'étrangeté, si déstabilisantes,
associées à cette maladie, les notes et commentaires d'un
psychiatre auteur de plusieurs livres destinés aux soignants et
aux familles - le Docteur Louis - viennent éclairer les aspects
parfois dramatiques de certaines situations.
Cet ouvrage utile s'adresse à tous les lecteurs.
À la fois le grand public, qui peut ainsi changer son regard sur
la question. Tout le monde peut un jour ou l'autre être
concerné... Et ceux qui connaissent déjà la
schizophrénie pourront continuer à découvrir cette
maladie surprenante, classée par l'OMS parmi les 5 maladies les
plus invalidantes.
Le livre est préfacé par Jean Canneva, président
de l’'Unafam, l'Union nationale des amis et familles de malades
psychiques.
Il faut savoir qu'en France, les troubles psychiques sont la
première cause d'’invalidité et la deuxième
cause d'’arrêt de travail. Ils sont également
à l’'origine d’'une forte mortalité….
Ce livre permet d'approcher les difficultés importantes
auxquelles se heurtent malheureusement les familles, tout en proposant
des mesures simples qui pourraient aider les malades comme ceux qui les
entourent. Cette signature à la Librairie Le Carnet à
Spirales de Charlieu peut donc permettre de découvrir une
maladie aussi fréquente que le diabète (1 % de la
population) mais vraiment très mal connue. N'hésitez pas
à venir rencontrer l'auteur durant toute la matinée du
samedi 22 novembre.
Anne Poiré,
lors de cette matinée, mais aussi le mercredi 10 décembre (après-midi),
sera heureuse de vous présenter ses autres ouvrages :
jeunesse, art... : varions les plaisirs (de qualité)...
VENEZ NOMBREUX ET HEUREUX !!!
Je vous invite également, les fêtes de fin d'année
se rapprochant, à réserver les ouvrages que votre
Père Noël, souhaite offrir,
afin de limiter les déceptions, les ruptures de stock et l'attente.
Enfin, nous vous préparons des surprises à la librairie :
nouvel aménagement, rayon CD étoffé, nouveau choix de cartes et de carnets...
A partir du 26 novembre
A BIENTOT - BONNES LECTURES...
D'autres extraits :
1e partie :
(...) Je peux essayer de minimiser mes peurs, ma fille n’est pas dupe. Lors-
que je ne parle pas de Jérémy, il est évident que j’y pense encore. Il occupe tout
mon espace mental, même quand tout va bien, en apparence. Alors là…
À ses yeux, c’est un délinquant. Il ne mérite pas que l’on s’attarde sur lui.
Je me fâche, tendue, contre ma fille : Mais non, il est MALADE ! Même avec
les points sur les «i», comme ça, peut-elle admettre combien la schizophrénie
a pu prendre le dessus sur certains aspects de la personnalité de son frère ? Je
n’ai jamais ressenti de honte, ni de gêne, me dit-elle. Mais Carole se passerait bien
d’avoir un frangin au parcours aussi désordonné. Ce n’est pas que je me désinté-
resse de lui, non. Carole se protège. Elle défend aussi ses propres enfants. Pas
question
qu’il vienne à la maison en état
d’ébriété, ou qu’il fume chez elle, il
le
sait. Jérémy, tu enlèves ta casquette. Et tu dis bonjour, gentiment. Sinon, s’il ne res-
pecte pas ce minimum de civilité, il sait qu’il n’est pas le bienvenu. (...)
Extrait de la 2e partie :
Les
premiers à nier la maladie sont les malades eux-mêmes. Ils
refusent très souvent les soins et vont jusqu’à
retourner le problème. Ils lancent souvent à leurs
proches, inquiets pour eux, voire à l’équipe
médicale qui tente de les aider : C’est toi qui devrais te
faire soigner. (...) L’incapacité à
solliciter de l’aide paraît proportionnelle à
l’intensité des troubles. Plus la personne est malade,
moins elle est capable de demander des soins.
Extrait de la 1e partie :
Pour Carole - quand il naît
– c’est vraiment le petit frère idéal, celui
dont toutes les grandes sœurs rêvent. Le parfait bambin.
C’est après que ça devient plus compliqué...
Cet enfant atypique ne sait pas jouer. Je constate que, contrairement
à son aînée, il n’est pas pressé de
grandir. Les jeux éducatifs ne l’intéressent pas. (...)
Extrait de la préface de Jean Canneva :
(...) Dans les familles, l’”hyper-vigilance” vis-à-vis du proche malade
crée, le plus souvent, une
“sous vigilance” vis-à-vis de soi-même et des
autres membres de la famille”
=> C’est en partie pour cette raison que j’ai écrit ce livre.
Même si je ne suis pas la mère de ce garçon, évoqué au fil de la première partie,
même si je ne suis pas soignante (ou surtout pour cela !),
il me semblait important de prendre en compte la souffrance,
la misère des familles.
D’en témoigner.
Et puis une information importante...
Le docteur Olivier LOUIS a écrit un autre livre, qui peut aussi vous intéresser :
Vivre avec des troubles bipolaires de l'humeur
éditions Frison-Roche
2008
avec une couverture de
Florence Cestac
Au fait, l'Unafam évoque sur son site l'un et l'autre ouvrages :
L’histoire de Jérémy,
schizophrène, telle qu’elle a été
vécue par sa mère, est le sujet de ce livre.
Les malades se reconnaîtront dans ces pages, mais aussi les familles, qui vont être confrontées à
des bouleversements extrêmes.
Quelle attitude adopter et faut-il tout accepter ?
La réponse est dans cet ouvrage, et nous permet de vivre la
schizophrénie de l’intérieur, et en vrai,
pour essayer de comprendre ce que sont les troubles psychiques.
Un autre regard sur la schizophrénie est porté par Anne Poiré et le Docteur Olivier Louis dans la
seconde partie du livre. C’est une réflexion sur ce que permettent ou devraient permettre le sys-
tème de soins, mais aussi le système juridique, et l’accompagnement social ou associatif.
Les familles et les schizophrènes eux-mêmes se cognent de
toutes parts à l’incompréhension, à la
méconnaissance, à l’hostilité, si ce
n’est à l’indifférence. Les uns et les autres
doivent être aidés et
reconnus et c’est tout le projet de ce livre.
